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    05 / 06 / 2019

    « J'ai peur de mettre en danger mes jeunes patients. »

    Cafards dans les chambres et pénurie de soignants, bienvenue à l’Hôpital Timone Enfants de Marseille

    Par Stéphanie Plasse

    Nuisibles, chambres vétustes, eau marron, manque de matériel médical et de personnel… À l’Hôpital Timone Enfants de Marseille, parents épuisés et soignants au bord du burn-out tirent la sonnette d’alarme.

    Il y a d’abord les mégots qui jonchent le sol et se tassent entre les dalles de ciment. Des proches des patients au téléphone ou silencieux, assis sur un banc ou faisant les cent pas. En arrière-plan, il y a ce bâtiment entièrement vitré, à l’architecture austère. Seule une inscription barre la façade : Hôpital Enfants. Bienvenue à la Timone à Marseille, l’un des quatre hôpitaux de l’Assistance publique – Hôpitaux de Marseille (AP-HM), troisième Centre hospitalier universitaire (CHU) de France, à la devise aussi engageante que prometteuse : « L’AP-HM : l’excellence pour tous, chaque jour ».

    À l’entrée de l’Hôpital Enfants, une fresque offerte par Cultura et quelques dessins de poissons, tortues et autres animaux aquatiques tentent de faire oublier un hall suranné et froid. Elsa (1), Karine (1), Gwendoline, Nathalie, Aurélien (1) connaissent la Timone par cœur. Ils ont arpenté cent fois ses couloirs, bu cent fois le café de ses distributeurs automatiques. Parce-qu’à un moment, ce lieu a été malgré eux leur maison. Ici, ils ne sont plus Elsa de Toulon, Karine de Marseille. Ils sont les papas et les mamans de Paul (1), Lisa, Mathilde… Des enfants atteints de maladies chroniques, en majorité des cancers, hospitalisés entre 2016 et 2019 au sein de l’Hôpital de la Timone Enfants. Parce qu’ils ont « vécu les choses de l’intérieur », ils ont décidé de témoigner. « Certaines situations ne doivent plus se reproduire », lance au téléphone, comme dans l’urgence, Elsa dont le fils, atteint d’un cancer, fait régulièrement des séjours à l’hôpital.

    « Nuisibles », « moisissures » et « odeur d’urine »

    Elsa parle vite, très vite. Son débit est entrecoupé de silences comme beaucoup de parents qui se remémorent les jours et les heures passés à la Timone Enfants. À chaque fois, elle se reprend, cite des services et illustre ses constats par des exemples. Comme ce jour où elle raconte avoir croisé des cafards dont certains faisaient la taille de son pouce. « C’était au 4ème, dans le secteur protégé, un endroit où les enfants sont pris en charge parce qu’ils sont en aplasie [avec peu ou pas de défenses immunitaires] ou qu’ils ont besoin d’attention spécifique du fait de leur état de santé », assure-t-elle.

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    « Il y a des enfants qui, pour aller au bloc ou en réanimation, prennent les ascenseurs qui sont également utilisés pour descendre les poubelles. » (mai 2019, selon notre source) /

    Au téléphone, Elsa explique comment, au fil des mois, elle est devenue de moins en moins exigeante. « Au 13ème étage, en chirurgie pédiatrique, j’avais besoin de compresses stériles pour m’occuper de l’entretien de la gastrotomie [un orifice au niveau de l’abdomen faisant communiquer l’estomac avec l’extérieur] de mon enfant. Il n’y en avait aucune dans le service. En guise de compresses, ils m’ont tendu des feuilles d’essuie-main très sèches. » Elle raconte comment elle a consenti à utiliser des draps en guise de serviettes, des fauteuils cassés en guise de lits pour les accompagnants, à attendre une journée dans les couloirs pour que son enfant puisse aller en salle de soins et enfin à apporter de la nourriture pour que son fils mange. « Souvent, je retrouve des produits laitiers sur son plateau-repas alors qu’il est allergique au lactose et que c’est normalement indiqué dans son dossier. »

    Karine explique avoir dû également « s’accommoder » de ce fonctionnement. Depuis plusieurs années, sa fille, épileptique, fréquente la Timone et séjourne au 13ème étage. « J’apporte des lingettes désinfectantes et mes produits ménagers, je nettoie toute la chambre. C’est devenu une habitude », souligne-t-elle. Un autre parent nous montre une vidéo, filmée avec son smartphone dans l’une des chambres du 13eme étage. L’eau qui s’écoule du robinet est marron. Le film a été tourné en 2016, explique la maman. Un problème qui vient s’ajouter aux nombreux autres : « Présence de nuisibles », « ascenseurs dégradés », « fenêtres sales », « stores cassés », « moisissures autour de la baignoire », « odeur d’urine », « absence de draps, de serviettes, de savon, de papier toilette »…

    Pour les familles, la liste est longue, surtout au 13ème, au service de chirurgie pédiatrique, décrit comme le plus emblématique de la vétusté de l’hôpital. Certains parents comme Marie, maman de Liam, expliquent même avoir demandé à quitter l’établissement après une nuit passée dans ce service. « En 2017, j’étais venue de Nice car mon enfant avait été transféré à la Timone pour une opération très importante. Je n’avais qu’une envie, c’était de partir très vite de cet endroit », se souvient la jeune femme.

    Dans un autre étage de l’hôpital, Sophie (1), infirmière puéricultrice, acquiesce et fulmine quand on lui parle des témoignages des parents. « D’un côté, on nous dispense des formations sur l’hygiène et de l’autre on accueille les patients dans ces conditions. » La jeune femme poursuit : « Il y a des enfants qui, pour aller au bloc ou en réanimation, prennent les ascenseurs, qui sont également utilisés pour descendre les poubelles ». Une information citée à plusieurs reprises par les familles et les soignants mais démentie par la direction. « On court après des thermomètres, on prend une compresse par-ci par-là, dans les autres services. C’est le système D », complète Aïcha, également infirmière puéricultrice.

    Une situation sous contrôle, selon la direction

    Dans son bureau, au 10ème étage de l’Hôpital Enfants, Jean-Luc Jouve, chirurgien pédiatrique orthopédique appuie par intermittence sur le bouton de son stylo. Il explique qu’il y a longtemps, un projet de bâtiment neuf pour les enfants avait suscité de nombreux espoirs. « À cette époque, il y avait deux projets concomitants : la création d’un nouvel établissement pour enfants et un autre médico-technique. Jean-François Mattei, alors ministre de la Santé (2002-2004), soutenait les deux projets. Mais quand il s’est fait débarquer à cause de la canicule, les sous ont disparu avec lui. Et seul le bâtiment technique “la Timone 2”, qui abrite notamment la réanimation et le service de cardiologie pédiatrique est sorti de terre », raconte, placide, le président de la Commission médicale d’établissement (une instance élue qui représente les soignants de l’hôpital). Il regarde à travers les baies vitrées qui bordent son bureau. Dehors, l’établissement souligne un peu plus l’ancienneté de l’Hôpital Enfants.

    Aujourd’hui, comme il y a 15 ans, Jean-Luc Jouve attend son tour. Il compte sur un plan de modernisation de 300 millions d’euros. Un projet qui prévoit notamment le développement de l’ambulatoire, la simplification du parcours patient pour éviter les attentes, la construction d’une maternité et la modernisation et mise au standard des unités d’hospitalisation. Le CHU espère un investissement de l’État à hauteur de 50%. En attendant d’hypothétiques rénovations, les associations tentent de sauver le bateau amiral. Par exemple, au service oncologie/hématologie situé au 5ème étage, ils ont rafraîchi les chambres, les couloirs, fourni des lits pour les accompagnants.

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    « Sur la droite, il y a de la peinture sur du contreplaqué, et au fond, du scotch pour retenir ce qu'il reste du miroir. » (fevrier et juin 2019, selon nos sources) / Crédits : DR

    À la direction, la situation paraît normale. Installée dans son bureau au 80 rue Brochier, Sylvia Breton explique : « Cela ne me choque pas que des associations soient à nos côtés et financent des choses qui semblent nécessaires au confort des patients ». La cinquantaine, cheveux courts, lunettes vissées sur le nez, la directrice générale adjointe de l’AP-HM parle calmement et veille à bien articuler. Point par point, elle répond. Pour les problèmes de mitigeurs et d’eau qui sort marron ? «  À la Timone 2, ils sont exceptionnels et peuvent être liés à des opérations de maintenance ponctuelles ». À la Timone Enfants où le réseau d’eau date de 1974, « nous rencontrons des problèmes régulièrement ». « Des contrôles sont réalisés et un système de filtration d’eau est mis en place en permanence dans les locaux sensibles : réanimation, blocs, secteurs accueillant des patients immunodéprimés… », garantit-elle.

    Les nuisibles et la vétusté des chambres ? « Les protocoles de prise en charge sont assurés », « les protocoles de nettoyage sont suivis ». « Je ne vais pas dire qu’il n’y a pas de nuisibles au sein de l’hôpital. Mais, le comité de lutte contre les infections nosocomiales qui assure un suivi à l’intérieur de l’établissement hospitalier permet de garantir la sécurité des soins », tient-elle à préciser. Concernant le matériel médical manquant, Sylvia Breton évoque de possibles ruptures d’approvisionnement et des délais d’acheminement.

    Des hôpitaux poussés vers la « rentabilité »

    Que ce soit pour les locaux ou les problèmes d’eau, elle renvoie systématiquement au plan de modernisation qui, pour l’instant, n’a pas été validé. Pourtant, Sylvia Breton y croit. « C’est prévisible », souligne-t-elle. On lui parle du rapport sur l’AP-HM de la chambre régionale des comptes de PACA portant sur la période 2009-2016, qui stigmatise « une opacité comptable qui a masqué la réalité d’un déficit » et des « dépenses injustifiées ». Un document qui pourrait peser sur la décision de l’État. La directrice balaie cela d’un revers de main et affiche un optimisme à toute épreuve : « Je ne crois pas [que le rapport de chambre régionale des comptes aura un impact]. On est sur la bonne voie ». Elle conçoit que cela ne répondra pas dans l’immédiat aux réclamations des parents mais elle sait que, sans ce plan, elle n’aura « pas la manne financière pour tout refaire ».

    Et pour cause, la dette de l’AP-HM dépasse le milliard d’euros et son déficit s’est à nouveau creusé en 2018. Il est passé de 12 millions d’euros en 2017 à près de 20 millions en 2018. Le CHU n’est pas le seul à se retrouver dans ce type de situation. Les établissements publics hospitaliers sont en déficit. Résultat, le gouvernement leur demande de faire des économies, à hauteur de 960 millions d’euros pour l’année 2018. Pour Frédéric Pierru, sociologue et chargé de recherche au CNRS, la création en 2004 de la tarification à l’activité (T2A) qui rémunère les soins de médecine, chirurgie et d’obstétrique, et assure environ 70% du financement des hôpitaux, a poussé de manière délibérée les établissements publics dans le rouge. « Aujourd’hui, dès qu’un patient entre à l’hôpital, il est classé selon sa pathologie dans ce qu’on appelle un GHM (groupe homogène de malades). Il est ainsi rangé dans une catégorie à laquelle on a attribué un tarif versé par la sécurité sociale. Ce système de tarification induit des malades non rentables dont les coûts pour l’hôpital sont supérieurs aux tarifs versés par l’Assurance Maladie », constate le chercheur.

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    Septembre 2018 (selon notre source) au 13ème étage, le plus emblématique de la vétusté de l'hôpital. / Crédits : DR

    Les enfants, les malades chroniques, les seniors nécessitent une durée moyenne de séjour plus longue. Leur prise en charge, complexe, mobilise du personnel médical, social, paramédical. Ces patients coûtent donc plus qu’ils ne rapportent. Dans ces cas là, difficile pour un hôpital d’être « rentable ». « L’État le sait », précise le spécialiste. « La dette n’est pas une anomalie, c’est un moyen pour les pouvoirs publics d’obliger les hôpitaux à se réformer, à réduire leur personnel pour faire des économies ce qui concourt à la dégradation des soins et des conditions de travail des soignants », conclut-il.

    Des soignants en burn-out

    Sur le site de la Timone, les infirmières et les auxiliaires de nuit de l’Hôpital Enfants se sont rassemblées à l’appel de la CGT devant les bureaux de la direction. Toutes souhaitent le recrutement de personnels et l’arrêt de la mutualisation. « Dès que l’on se retrouve en effectif normal, on peut être déplacés dans certains étages du pôle pédiatrie où il manque du personnel soignant comme l’oncologie, un service dont on ne connaît pas le fonctionnement, les protocoles, les pathologies. Quand j’arrive dans ce type de service, j’ai peur de mettre en danger mes jeunes patients », explique Laurence (1), infirmière aux urgences pédiatriques. « Chez l’enfant, la marge de manœuvre est réduite et une erreur peut être fatale », insiste la jeune femme.

    Derrière elle, Yves Castino, délégué CGT de la Timone, debout sur une chaise, harangue le personnel paramédical. Pour lui, la mutualisation combinée au manque de personnel est à l’origine du burn-out des soignants et du turn-over important à l’hôpital de la Timone. « Les infirmiers n’en peuvent plus, ils ont peur, ils sont sous tension. Beaucoup tombent malades ou partent dans le libéral », s’énerve-t-il. Aujourd’hui, à l’AP-HM, 1.200 agents manquent à l’appel au quotidien. Le taux d’absentéisme est de 9,6% contre une moyenne de 7,8% dans les CHU. Aïcha dénonce : « Il m’est déjà arrivé d’être la seule infirmière dans un service où il y a 19 enfants parce qu’on n’a pas pu détacher une autre infirmière pour m’aider ». Agnès (1), soignante également, renchérit : « Notre infirmière de jour a dû revenir la nuit. Comment peut-on garantir la qualité de soins quand on demande à des personnes de travailler jour et nuit ? »

    Quand on lui parle des revendications du personnel soignant, Sylvia Breton met en avant le recrutement de cinq « infirmiers jour/nuit » et le lancement à l’automne d’une application de gestion des remplacements basée sur le volontariat. « Le personnel soignant n’aura pas à rejoindre à la dernière minute un service en manque d’effectifs, dans lequel il n’est pas à l’aise », précise-t-elle. « Après, nécessité fait loi. Il faut qu’on assure des soins de qualité de sécurité pour les patients. Si on n’a pas d’autre choix, on fera comme avant », admet la directrice générale adjointe.

    Dans son bureau, Jean-Luc Jouve s’enfonce dans son siège. « L’AP-HM est à flux très tendu. Il y a une bagarre des soignants vis à vis de l’administration qui doit se débrouiller avec un budget très contraint ». Le professeur explique qu’il doit en permanence rassurer son équipe et les parents. « Si j’avais le personnel nécessaire et des locaux luxueux, je ne passerais pas mon temps à faire cela ».

    Risques d’erreurs médicales

    Assise à l’intérieur d’un café jouxtant la gare de Toulon, Gwendoline s’excuse de la présence du petit chiot qui dort dans ses bras : « Il s’est cassé la patte, il ne peut pas marcher », explique-t-elle. Avant d’apprendre en 2016 que son fils était atteint d’un cancer, Gwendoline était infirmière dans le privé, en service d’oncologie adultes. Elle raconte comment « la charge de travail indécente » du personnel soignant a conditionné « sa mise en alerte perpétuelle » lors des séjours de son fils à la Timone. « Je les admire, je me plaignais quand je travaillais à l’hôpital mais ce n’est rien à côté d’elles. Ici, je devais être en alerte parce que je sentais qu’une partie d’entre elles étaient à bout. » Elle ajoute : « En tant que parents, c’était épuisant de penser à tout. Est ce qu’il va y avoir du matériel ? Est ce qu’il ne va pas y avoir d’erreur ? »

    Même ressenti chez Elsa. « Je suis toujours en train de tout surveiller », résume la maman de Paul qui explique qu’à deux reprises, le personnel soignant aurait prescrit un antibiotique auquel son fils était allergique. « C’est nous qui avons arrêté l’infirmière au moment de l’administration. La dernière fois que c’est arrivé, mon fils était en aplasie à l’UPIX [unité pédiatrique d’isolement], cela aurait pu être gravissime pour lui ». Elsa et Gwendoline n’en veulent pas aux infirmières qui, au regard des circonstances, « essayent de faire au moins pire ». Mais toutes les deux auraient aimé rester dans leur rôle de maman et non se substituer à une soignante. À l’Hôpital Enfants, d’autres parents racontent la prise d’une double dose de chimio ou des oublis. Et tous témoignent de cet état d’alerte constant.

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    Entre 2018 et 2019. (Selon nos sources) / Crédits : DR

    Nathalie, ancienne infirmière anesthésiste dans le public a décidé de porter plainte contre X pour homicide involontaire, pour non-assistance à personne en danger et mise en danger de la vie d’autrui. Selon elle, une série de négligences aurait eu lieu en 2017 à l’Hôpital Enfants, dès le début de la prise en charge de sa fille Mathilde, atteinte d’une tumeur au cerveau. « Avant tout, je pointe des erreurs humaines », précise la jeune femme. Nathalie énumère les dysfonctionnements auxquels l’AP-HM a répondu par le biais d’un communiqué adressé à France Bleu Provence qui avait interviewé la maman en septembre dernier. Elle tient à souligner qu’elle souhaite ouvrir sa plainte à d’autres familles : « Je sais combien il est difficile d’entamer ce type de démarches », explique-t-elle.

    Ce n’est pas la première fois que l’établissement marseillais se retrouve à la Une de la presse locale. En 2017 et 2018, deux drames avaient conduit la Timone à publier des communiqués de crise : celui d’abord de ce couple obligé d’errer dans l’hôpital, leur bébé sans vie dans les bras, à la recherche de la chambre mortuaire. Et ensuite, l’inversion des corps de deux nourrissons lors d’une incinération à la morgue : les parents avaient ainsi assisté à la cérémonie funéraire d’un autre enfant que le leur.

    Entre peur, colère et résignation

    Au 80 rue Brochier, on sort les chiffres et le camembert coloré. En 2018, 64 dossiers de réclamations auraient été reçus à l’Hôpital Enfants sur un peu moins de 13.000 entrées(2) : 21 concernaient la prise en charge médicale, 11 l’hôtellerie, 9 la prise en charge paramédicale. « Ce document parle de lui-même », tranche Sylvia Breton. Un bilan chiffré forcément parcellaire. Toutes les familles ne signalent pas les dysfonctionnements, explique Gérard Glantzlen, délégué régional de l’association d’aide aux victimes d’accidents médicaux (Aviam sud). Le retraité siège au sein de la commission des usagers du CHU de Montpellier, une instance indépendante installée dans tous les hôpitaux, chargée d’aider les malades en cas de litiges avec un établissement de santé. « Cette démarche est indispensable, insiste-t-il. Notre rôle est de faire respecter le droit des patients. On souhaite améliorer la qualité d’accueil et la prise en charge à l’hôpital pour que certaines situations n’arrivent plus. »

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    « J'ai dû scotcher des draps sur les vitres car les stores étaient cassés » (février 2019, selon nos sources) / Beaucoup de parents et de soignants ont rapporté la présence de nuisibles. (février 2017, selon nos sources) / Crédits : DR

    De son côté, Karine, encouragée par le personnel soignant, est bien décidée à rédiger une lettre de réclamation à la direction. Pour cette maman, la dernière hospitalisation de sa fille, en février dernier, a été celle de trop. « J’ai dû scotcher des draps sur les vitres car les stores étaient cassés pour éviter que ma fille, qui avait subi une opération du cerveau, ait le soleil dans les yeux ». Elle confie que ses proches ont essayé de l’en dissuader. « Ils ont eu peur des conséquences sur la prise en charge de ma fille. » Mais pour beaucoup de familles, la libération de la parole est compliquée. Elle doit souvent se frayer un chemin entre la peur, la colère et la résignation. « Au début, j’étais très remonté. Je pensais hospitaliser mon fils à Paris quand j’ai vu l’état de l’Hôpital Enfants à Marseille. Et puis on apprend à s’adapter quand on a comme priorité la mort ou la vie de son enfant. Tout devient minime, anecdotique », confie au téléphone Aurélien, un autre parent. « J’attends les draps, les rendez-vous, j’attends que mon fils atteint d’une maladie incurable meure. Je ne suis plus à une minute près », explique-t-il, la voix brisée.

    (1) Les prénoms ont été modifiés
    (2) Une coquille s’était glissée dans notre article : en 2018 l’Hôpital Enfants a accueilli 13.000 personnes (et non 130.000).

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