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    10 / 04 / 2020

    « On en parle beaucoup moins. »

    Le confinement si difficile des centres d’accueil pour handicapés

    Par Christophe-Cécil Garnier

    Faire comprendre les gestes barrières à une personne handicapée mentale. Gérer le quotidien sans aide extérieure mais aussi faire face aux premiers malades puis aux morts. Les foyers d’accueil d’adultes handicapés affrontent des situations extrêmes.

    Aurélie n’a pas beaucoup parlé depuis le début de la conversation. Elle a laissé à Eve, sa collègue, le soin d’expliquer la situation dans leur foyer d’accueil médicalisé pour adultes handicapés (Fam) de la Somme (80). Mais quand on a demandé si elles se sentaient oubliées depuis le début du confinement, la Nordiste s’est penchée vers le téléphone mis en haut-parleur pour exprimer son sentiment :

    « On n’est pas l’hôpital et on n’est pas dans la même situation que ceux en réanimation. Mais il ne faut pas oublier qu’on a aussi des personnes vulnérables et fragiles. On doit tout mettre en oeuvre dans nos établissements pour les protéger, nous protéger et pouvoir assurer le meilleur accompagnement possible. »

    En France, plus de 4.480 foyers de vie accueillent à l’année environ 144.000 handicapés, majoritairement avec des déficiences mentales, cognitives ou psychiques, selon les derniers chiffres de la Drees (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques). Le confinement et l’épidémie de coronavirus a amené les encadrants de ces établissements à s’adapter malgré les difficultés de matériels ou de compréhension des résidents. « C’est une population qui comprend peu l’abstrait, comme un virus. Il y a des choses qu’on arrive difficilement à expliquer… », témoigne Pierre, aide médico-psychologique dans un Fam. « Nous vivons des situations forcément compliquées dans les territoires dont on entend le plus parler : le Grand-Est, la Bourgogne, l’Ile-de-France ou les Hauts-de-France. Quand la population est touchée, celle que nous accompagnons l’est également. Mais on en parle beaucoup moins », juge Luc Gateau, président de l’Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis).

    Ceux qui restent

    Dans le Fam Simone Veil à Paris, le confinement a pris tout le monde de court. Jusqu’au dernier week-end, c’était la routine. Les résidents étaient rentrés chez leurs proches avec l’optique de revenir le lundi, comme d’habitude. Mais le dimanche soir, « le directeur a envoyé un mail à toutes les familles pour dire que, si elles le pouvaient, il fallait qu’elles gardent leurs enfants », se souvient Neïs, infirmière dans le foyer. Sur les 33 handicapés que comptent le Fam, dix y sont restés pour s’y confiner. « Ce sont ceux qui n’ont pas de proches – on a deux personnes de 60 ans qui n’ont plus de parents – ou alors qui ne peuvent pas les récupérer », précise la femme qui a eu 28 ans récemment. Elle complète :

    « Je trouve que les familles sont super mobilisées, car on n’a pas que des jeunes évidents. Et ils n’ont pas hésité à venir récupérer leurs enfants. »

    Une situation similaire à de nombreux autres foyers de vie interrogés par StreetPress. « Près des trois-quarts des résidents sont restés », explique Patricia Horta, directrice générale de l’Unapei de l’Oise. Dans le département voisin, où travaillent Aurélie et Eve, 16 des 22 habitants permanents du Fam du Coquelicot sont revenus se confiner dans les trois unités du centre.

    Dans la Somme, les horaires du week-end ont été renforcés pour Eve et ses collègues « comme on a plus de jeunes que d’habitude à ce moment-là ». Quant à Neïs, la direction lui a annoncé la constitution de trois équipes dès son arrivée au foyer le lundi matin. Une travaille confinée dans le Fam, l’autre est d’astreinte en cas de pépin et la troisième est en repos. Chaque semaine, ça tourne. Neïs a directement fait partie de la première. Dix personnes composent son groupe : une infirmière (elle), huit éducateurs et un veilleur de nuit.

    Comment l’annoncer ?

    Face à une situation à laquelle ils n’étaient pas préparés, les soignants et les professionnels ont dû innover. Le changement peut être vu comme un véritable obstacle pour les personnes avec un handicap mental ou psychique. « Ça a été un peu compliqué. Déjà, nous, au départ, on ne comprenait pas tout », lance Anita, du foyer de vie la Sittelle à Vannes (56) (ces foyers accueillent des personnes handicapées avec plus d’autonomie que dans les Fam), où 18 résidents sont restés sur les 24 habituels :

    « Ce sont des personnes avec une compréhension différente. On a aussi des personnes malentendantes et qui s’expriment très peu. D’autres n’ont pas la notion du temps. Pour certaines, on se demande si elles ont bien compris ce qu’il se passe. »

    Chaque établissement a eu sa technique pour expliquer que la période allait être mouvementée, notamment via des images ou des photos. « Certains ont la capacité de comprendre des mots simples. On arrive à leur expliquer qu’il y a un microbe, qu’on ne peut plus serrer la main mais on se dit bonjour en se faisant signe. Après, c’est à nous de détourner la situation pour qu’ils le prennent avec une sorte “d’humour”, parce qu’il n’y a pas vraiment d’humour possible dans le domaine autistique », raconte Eve du Fam du Coquelicot. « On leur a dit qu’il y a un virus en ce moment qui rend les gens malades et pour nous protéger, il faut qu’on reste enfermés. Et que ce n’est pas du tout leur faute », se rappelle Neïs. À un résident qui est « en capacité de s’adapter », Pierre et ses collègues lui ont annoncé une date factice de fin de confinement en juillet. « Petit à petit, les choses viennent. Même si dans certains établissements ça reste compliqué », analyse Patricia Horta, de l’Unapei de l’Oise.

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    L'équipe éducative de la Sittelle encadre 18 résidents sur les 24 habituels en cette période de confinement. / Crédits : La Sittelle

    « On ne s’attendait pas à une telle adaptation »

    Les encadrants sont restés attentifs face à la réaction de leurs protégés, pour qui le changement pouvait être brutal. « On pensait que les jeunes n’allaient pas supporter, qu’ils n’allaient rien comprendre, que le fait de ne pas sortir du Fam allait être complexe », se souvient Neïs. D’autant qu’au sein de son foyer, un jeune hospitalisé le 27 février en hôpital psychiatrique pour des actes violents est revenu le premier jour du confinement :

    « On a un peu flippé parce qu’on ne savait pas du tout comment ça allait se passer. »

    Mais que ce soit chez elle ou dans le Fam de Bray-sur-Somme, les handicapés les ont surpris. « Ça c’est super bien passé. Ils ont eu une facilité à s’adapter à la situation franchement impressionnante. On a eu aucun trouble du comportement en une semaine », félicite la Parisienne. Le confinement a même pu avoir des effets bénéfiques. Comme à Paris, où, pendant sept jours, les mêmes personnes ont pris en charge les mêmes résidents. « On a trouvé que ça les perturbait moins. Ils savaient ce que je leur demandais. C’était plus fluide que les journées sans confinement », sourit Neïs. Eve abonde :

    « On a trouvé ça un peu incroyable car ce sont des gens qui ont besoin de leurs habitudes. C’est quelque chose de très ritualisé. On a l’impression qu’ils ne veulent pas nous générer plus de travail. Les blouses et les masques, le fait de ne pas dire bonjour avec une poignée de main, ils l’acceptent. On ne s’attendait pas à une telle adaptation. »

    La distanciation sociale au quotidien

    Dans les centres, les activités vers l’extérieur ont naturellement été suspendues. Tout comme la venue de prestataires (kinés, orthophonistes, cuisiniers, etc…) dans les établissements. Là encore, pas de quoi miner les encadrants. « On avait tellement peur qu’il y ait des problèmes donc on a tout misé sur les activités entre nous. On a essayé de faire des jeux hyper cools, tout ça pour qu’ils ne se disent pas qu’il y a un souci », précise Neïs. Dès leur arrivée, elle et ses collègues ont organisé la semaine en plaçant des apéros, des boums et un anniversaire, « histoire que ce soit un peu festif ». Chez ses collègues de la Somme, maintenir des activités « manuelles et ludiques » a également permis aux résidents de « garder leurs repères ».

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    Il a aussi fallu s’adapter à « la distanciation sociale ». « Concrètement, plutôt que de mettre quatre personnes à table pour les repas, les encadrants n’en mettent plus que deux en quinconce pour ne pas être face à face. Plutôt que de faire un service, on en fait deux », énumère Patricia Horta. La directrice générale de l’Unapei 60 souligne la multitude d’actions « très pragmatiques » à effectuer : « On éloigne les fauteuils des salles communes les uns les autres. On a appris aux gens à désinfecter tous les jours les poignées de portes, de fenêtres, de radiateurs, les interrupteurs, les tables… On essaie de transformer ça en activité comme une autre, en type jeu. » Mais les conséquences de cette distanciation inquiète Pierre, l’aide médico-psychologique :

    « C’est difficile de leur dire qu’il faut rester loin, qu’il faut éviter de trop se toucher alors que ça fait des années qu’on leur dit l’inverse. »

    « C’est un détail mais pour eux, c’est un monde qui s’écroule »

    Dans son foyer, des temps de relaxations ont été mis en place car les résidents « sont très stressés ». « Ce sont de vraies éponges », dit-il en s’excusant pour ce terme. Beaucoup de ses collègues « se sont arrêtés d’emblée car ils sentaient que ça n’allait pas le faire ». La direction n’a pas aidé en prévenant au départ qu’elle n’accepterait aucun arrêt maladie. Une décision sur laquelle elle est revenue depuis. Mais la situation reste un « bordel ». Comme deux handicapés de son Fam ont une suspicion de Covid-19, une des quatre maisons du centre a été vidée pour les mettre en quarantaine. Les habituels locataires ont été répartis dans les autres maisons. Ces déménagements ou le départ de certains résidents dans leur famille ont pu fragiliser l’équilibre du Fam. « Un de nos résidents qui mettait la table n’est plus là. C’est un détail mais pour eux, c’est un monde qui s’écroule », explique Pierre. Car si cette activité n’est plus réalisée par le résident en question, « certains vont comprendre qu’elle n’existe plus » :

    « Des résidents ont pété les plombs car ils ne voyaient pas que le couvert était mis. Donc ils pensaient qu’ils n’allaient pas manger. C’est plein de petites choses comme ça où il faut qu’on montre qu’on le fait quand même pour les rassurer et anticiper les “mauvais comportements”. »

    Pour Pierre et ses collègues, c’est une pression supplémentaire. Et un véritable coup pour un travail enclenché depuis cinq ans. Dans son Fam, beaucoup de résidents n’ont pas accès à la parole et s’expriment autrement. Souvent par l’agressivité, « pour dire au secours ». Ils avaient mis en place un système de communication par l’image afin de se faire comprendre calmement. « La violence était devenue inutile. Mais, aujourd’hui, il y a tellement de changements d’un jour à l’autre, de résidents qui débarquent et d’activités qui sautent qu’on constate une recrudescence des violences », déplore-t-il.

    Des suspicions de Covid-19

    La crainte que des résidents soient atteints du coronavirus a chamboulé les organisations. Cinq sont suspectés de l’avoir au sein du Fam du Coquelicot, contre deux chez Neïs. « Maintenant, on pense que c’était surtout un gros rhume. Mais ils ont quand même été en confinement », précise l’infirmière. Comme partout, les tests manquent et les professionnels sont dans le flou. Alors ils s’adaptent. « Ils mangent dans leur chambre pour les repas. Le petit-dej’, on les fait venir dans le salon un par un mais sans les autres autour. On désinfecte et les autres viennent ensuite », continue Neïs.

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    Dans le Fam de Neïs, à Paris, les résidents « ont eu une facilité à s’adapter à la situation franchement impressionnante ». / Crédits : DR

    La vingtenaire s’est occupée personnellement des résidents avec les symptômes. « Le médecin m’a dit : “Essaie de ne pas trop t’approcher d’eux”. Mais avec des personnes autistes, c’est impossible. Rien que pour la douche, tu es forcément en contact ». Elle et les autres encadrants tentent tout de même de les garder dans la vie du groupe. Lors d’un anniversaire par exemple, ils sont à l’écart mais présents. Ce qui n’est pas sans difficulté. « Pour les faire sortir de leur chambre, il fallait qu’ils portent des masques. C’était tout un truc, ils ne voulaient pas », explique Neïs, qui a dû mettre en place des stratagèmes :

    « L’un d’eux a un copain robot, c’est un peu son fidèle compagnon. On lui a dit : “Regarde, si on met le masque à robot Nono, il va pouvoir aller dehors. Toi aussi, il faut le mettre”. Il a accepté mais tout devient compliqué quoi. »

    Dans le foyer de Pierre, « on sauve les meubles » en confinant les deux résidents suspectés dans une même maison. « Mais le problème, ça va être après. Dans quel état on va les retrouver », s’inquiète l’homme. D’autant que si les deux handicapés n’arrivent pas à respecter le confinement, il a été envisagé qu’ils soient « sédatés dans leurs chambres. Ça, c’est le cas extrême qu’on veut éviter absolument ».

    Des décès et de la colère

    Dans certains établissements, les dégâts se font ressentir. Une maison d’accueil dans l’Orne a sept personnes détectées positives : trois salariés et quatre résidents. Au sein des foyers de l’Oise, des personnes sont « décédées à l’hôpital après avoir été accueillies là-bas », confie Patricia Horta, sans préciser s’il s’agit d’encadrants ou d’handicapés. « Je ne vous en dirais pas plus, je ne suis pas habilitée », conclut-elle. « On sait que dans certaines associations, il y a eu des décès », avoue Luc Gateau, le président de l’Unapei, la première fédération française d’associations de défense des intérêts de personnes handicapés mentales. Il enchaîne :

    « On ne demande pas les nombres. Il y aura un temps pour cela. Aujourd’hui, on se dit qu’on gère au jour le jour et on s’organise pour trouver des solutions. »

    L’Unapei a pourtant publié un communiqué au vitriol quelques jours plus tard face aux premiers cas graves et aux décès. L’association a fustigé le Samu, pour qui « le niveau d’autonomie et de dépendance devient un critère d’admission ou non à l’hôpital ». « On nous demande de ne pas leur envoyer les personnes malades pour soulager les hôpitaux », confirme Valère Pottin, directeur de la Sittelle à Vannes. De quoi provoquer la colère de l’Unapei :

    « Ces dérives barbares, insidieuses et insupportables laissent à penser que les personnes en situation de handicap ne méritent pas d’être soignées ou sauvées. »

    Des dysfonctionnements au départ

    Dans son communiqué, l’association demande également du matériel. Comme les hôpitaux ou les Ehpads, le secteur du handicap a été fortement touché par le manque. « Quand un établissement a des personnes malades, il faut porter des charlottes, des surblouses, des gants, des lunettes de protection et des surchaussures. On commence à être en grande pénurie », avoue Patricia Horta. Dans son département de l’Oise, ça a été « un peu la grande débrouille pour récupérer ces matériaux ». « C’est une recherche continue de matériel », concède Emmanuel Hamon, le directeur du Fam dans la Somme, qui a même contacté une entreprise de visières.

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    Au Fam du Coquelicot, une affiche a été créée à l'occasion de la journée de sensibilisation à l'autisme, le 2 avril. « Nous en sommes tous très fiers ! », confie Guillaume Péchon, le chef de service éducatif. / Crédits : Fam du Coquelicot

    De quoi provoquer l’incompréhension des personnels des foyers. « Aujourd’hui, on a cinq personnes qui sont suspectées. Quand vous savez qu’on a tardé à avoir des masques, de l’hydrogel, qu’on a dû supplier des pharmacies pour avoir des masques, je trouve ça lamentable », estime Eve, qui élargit la situation à « tous les travailleurs sociaux » :

    « Si demain on a plus de cas, on risque de manquer. Si on a plus rien, comment on fait ? »

    Surtout que des dysfonctionnements particuliers ont touché les établissements. Dans un autre communiqué fin mars, l’Unapei a dénoncé que 1.500 des « foyers de vie et d’hébergement » qu’elle gère ne sont pas répertoriés sur les listes des agences régionales de santé (ARS). « Ces foyers internalisés ne sont donc pas approvisionnés en matériel de protection », écrit l’association. La raison ? Ils relèvent des Conseils départementaux. « On sectorise beaucoup dans notre monde », lâche le président Luc Gateau. « C’est énorme, c’est vrai. Les ARS aident quand elles peuvent les établissements en difficulté. Mais, normalement, ce n’est pas leur champ de compétences », pointe Patricia Horta de l’Unapei 60. Dans le foyer de Pierre, le matériel est arrivé après « deux à trois semaines » :

    « On nous a même demandé de faire nos masques nous-mêmes. Du coup, je pense qu’on a été squeezzés. C’est aberrant. »

    Le sentiment d’être oublié

    Tout cela a nourri le sentiment que le monde du handicap et ceux qui le compose étaient des oubliés de la crise actuelle. « C’est vrai qu’il a fallu un temps pour que certaines pharmacies comprennent qu’il n’y avait pas que des médecins ou infirmières dans le personnel aide-soignant », explique Patricia Horta. La directrice générale de l’Oise cite également des contrôles plus accrus par les gendarmes « les premiers jours » ou que l’Éducation Nationale ne les avait pas jugé « prioritaires » pour la garde des enfants.

    « On a dû se battre un peu sur tous les fronts pour des choses très concrètes auxquelles on n’avait pas accès. »

    Des situations qu’Eve, Aurélie, Anita ou Pierre n’ont toutefois pas vécu personnellement. Mais ils partagent le sentiment d’être oubliés. « Mes collègues se sont sentis délaissés », abonde Neïs. Lorsque son équipe va applaudir le personnel soignant à 20h, elle sent qu’ils « veulent revendiquer un peu leur place ». « C’est un peu ça. Quand on regarde les infos, on parle de nous mais indirectement. Pas de notre secteur », juge de son côté la Bretonne Anita. Pierre partage ce point de vue mais estime que c’est « par vagues » : « Avec la journée de l’autisme (le 2 avril, ndlr), les gens se sont rendu compte qu’ils étaient là ». Patricia Horta conclut :

    « C’est dommage qu’on n’en entende pas autant parler. Je comprends que “Monsieur et Madame tout-le-monde” soient plus touchés par la situation des Ehpads et des personnes âgées. On en a tous auprès de nous. Et on n’a pas tous des personnes handicapées dans notre entourage. Mais ça fait quand même beaucoup de gens. »

    En Une : Des résidents du foyer de la Sittelle. Crédits : La Sittelle.

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